СРОЧНЫЙ СБОР СРЕДСТВ НА ИММУНОТЕРАПИЮ В КЛИНИКЕ САН-ЖУАН (г. Барселона). СУММА СБОРА 325.719 €. Диагноз: Нейробластома (Рак). Рецидив.
«Меня зовут Ольга Бобех, мужа - Артём Бобех. Живём в городе Мозырь. Мы родители замечательного и жизнерадостного, 5-ти летнего мальчика Назара. Родился наш сынок 30 сентября 2015 года. С самого рождения, он рос здоровым и активным. Практически никогда не болел.
В сентябре 2018 года Назарка пошёл в детский сад. Мы жили обычной счастливой жизнью, и ни что не предвещало беды...
Но в конце июля 2019 года Назар начал жаловаться на боль в ножке, стал вялым и часто просился просто полежать и отдохнуть.
Позже появилась «синяковая» сыпь на ногах и над глазами. После консультации в поликлинике Назару сделали общий анализ крови (тромбоциты были 48). Врачами было принято решение госпитализировать его в палату интенсивной терапии. Меня с мужем успокоили, и отправили домой собирать вещи. На следующий день мы оказались в РНПЦ радиационной медицины и экологии человека, с предположительным диагнозом ИТП (идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура). Для исключения самого страшного, нам провели ряд диагностик, в том числе и пункцию костного мозга.
Тот день я, как мама, помню плохо, всё было, как в каком - то тумане.
В 7 часов вечера меня пригласил доктор к себе в кабинет и огласил диагноз - Нейробластома 4-ой стадии. Пропасть. Слёзы и я чувствовала, как земля уходит из-под моих ног.
Рак и у такого маленького моего ребёнка...
Через два дня мы были уже в Боровлянах, в РНПЦ ДОГИ нас с ребёнком положили в отделение младшего возраста. Проходя мимо родительской кухни, я увидела мам, которые готовили кушать, пекли блинчики и смеялись... а я не понимала... как... как они могут, есть, говорить, смеяться, когда в этой страшной больнице в воздухе витает смерть и несёт леденящий страх в сердца родителей.
Моя жизнь тогда остановилась...
С 2 августа 2019 года началась наша борьба за жизнь сыночка. Сейчас за плечами у Назарушки 6 блоков химии, забор стволовых клеток, 2 высокодозной химии, 2 трансплантации костного мозга, IMBG терапия в Москве, операция и много, много болезненных процедур и диагностик. И всё было с положительной динамикой.
В июле 2020 года мы вернулись домой после трансплантации костного мозга. Были переведены на наблюдение в поликлинику и потихоньку восстанавливались после пройденного лечения. Нам казалось, что всё позади, и мы учились жить заново, не оглядываясь назад.
Онкоцентром было предложено провести заключительное лечение антителами GD-2 (иммунотерапия, производство Германия), что бы избежать возврата болезни и обеспечить устойчивость ремиссии.
Закупка препарата происходит за счёт благотворительного фонда и само лечение совсем недавно начали проводить в Беларуси. Мы, конечно, очень были рады и согласились. Помог нашей семье благотворительный фонд «Шанс», который собрал средства на закупку этих антител. Сбор был закрыт перед Новым 2021 годом...
Но, к нашему огромному сожалению, у Назара случился рецидив и проведение иммунотерапии, именно закупленной онкоцентром, стало невозможно. На очередном обследовании IMBG в Москве, у него обнаружили свечения в большеберцовой кости левой ноги. Я не верила своим ушам... как так, мы уже прошли такой тяжёлый путь, я думала, что "вырвала" сыночка из лап этой страшной болезни... но нет... Опять всё заново, опять борьба за жизнь нашего Назарушки.
5 декабря 2020 года сыну начали блок против рецидивной химиотерапии, который длился 10 дней. Назар был в очень тяжёлом состоянии и на сегодняшний день ещё анализы не поднимаются. Больше месяца в цито пении. Видя состояние своего сыночка (за 1,5 года лечения я его таким ни когда не видела), нами было принято решение проконсультироваться с доктором Мора, из испанской клиники в Барселоне, где многие дети из Беларуси уже прошли и проходят успешно лечение, по диагнозу, как у нашего сына. На онлайн консультации с ним, было обсуждено состояние Назара и лечение, которое нам предложили здесь, в Боровлянах (2 блока высокодозной химиотерапии, которая просто убьёт его). В заключении он сказал, что мой ребёнок не выдержит этого лечения (костный мозг ещё не восстановился после предыдущего агрессивного лечения) и так как рецидив случился очень быстро, следовательно, наша нейробластома, не поддаётся той химиотерапии, которую применяли при нашем лечении.
Доктор Мора предложил лечение антителами (Американские) + химиотерапия (2 цикла), после 5-и циклов иммунотерапии. Таких антител и такого лечения, к сожалению, у нас в Беларуси нет. Клиникой Sant joan de deu был выставлен счёт 325.719.14 евро. Это цена жизни моего ребенка. К огромному сожалению, у нас таких денег нет, и никогда не было. Мы обычная, среднестатическая семья и продавать нам нечего.
Остаётся только просить и молить о помощи у людей, и надеяться на их, сострадание и милосердие.
Я прошу всех, я молю... пожалуйста спасите, жизнь нашего Назарушки.
Для нас очень важна любая Ваша помощь и поддержка!
Молю о помощи, стоя на коленях....
Помогите!»
Мы ведем сбор в социальных сетях:
❗Группа в Инстаграм❗:
https://instagram.com/nazar_help?igshid=i08ytox3h3q
❗Группа в ВАЙБЕРЕ❗❗СПАСТИ ЖИЗНЬ НАЗАРУ❗:
https://invite.viber.com/?g2=AQAzESEADnBXEky%2BuAIx5iaFhThBp2awumJFpMWVv66b7C7MsEaFR7doUDjh1HY8
❗Группа в ВКонтакте❗:
https://vk.com/bobeh.nazar.help
❗Группа в Одноклассниках❗:
https://ok.ru/group/54253297795314
❗Группа в Фейсбуке❗
https://www.facebook.com/Nazarbobeh/
У нас открыты благотворительные счета в ОАО «АСБ Беларусбанк», но информация о сборе средств для лечения нашего сына распространяется очень медленно. Мы боимся не успеть спасти сыночку жизнь.
С уважением, семья Бобех.
Поделиться в соцсетях:
