Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии и отмечают Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.
Гемофилия – наследственное заболевание, которое связано с нарушением свертывания крови. Нормальная свертываемость крови предотвращает и останавливает кровотечения при порезах и царапинах, кровоизлияния в мышцы (гематомы) и суставы (гемартрозы), которые могут возникнуть при активной повседневной жизни любого человека.
Сегодня на фоне соответствующего лечения продолжительность жизни больного гемофилией может ничем не отличаться от продолжительности жизни здорового человека. В случае правильного лечения и надлежащего ухода большинство больных гемофилией могут жить полноценной жизнью, работать, учиться, путешествовать, заниматься любимым делом. Специальные лекарственные средства способны компенсировать недостающие факторы свертываемости крови.
Детям, больным гемофилией, не следует бояться заниматься спортом и физкультурой. Когда человек активен физически, он более стрессоустойчив и легче переживает обычные жизненные испытания. Это особенно важно для подростков, у которых формируется психика и отношение к окружающему миру. Молодые люди должны осознать, что поддержание физической активности очень важно для укрепления их мышц, связок и суставов. Мышечная слабость, отсутствие гибкости, плохая координация движений – все это значительно повышает вероятность травмы сустава и последующего развития воспаления – артрита. Здоровые мышцы и связки защищают их от спонтанных кровоизлияний, которые часто встречаются у больных с тяжелыми формами гемофилии.
Семьи, в которых есть больные гемофилией, должны знать, что иногда наличие диагноза вызывает сомнения, даже при повышенной кровоточивости у самого больного или наличии у других членов семьи гемофилии. Точная диагностика может быть сделана только измерением уровня соответствующего фактора свертывания крови. Такие анализы проводятся в специализированных лабораториях гематологических центров.
Супружеские пары, которые находятся в группе риска, должны пройти медико-генетическое консультирование на этапе планирования беременности.
Ещё до недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста, средняя продолжительность жизни не превышала 30 лет. Все это возможно благодаря качеству и доступности медицинской помощи, усилению профилактической направленности при широком вовлечении людей в здоровый образ жизни в рамках реализации Цели устойчивого развития №3 «Обеспечение здорового образа жизни и содействие благополучию для всех в любом возрасте». Сегодня медицина может похвастаться современными препаратами, которые позволяют улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. При правильном лечении больные гемофилией могут вести полноценную жизнь: учиться, работать, создавать семьи.
Берегите себя и будьте здоровы!
Лилия НАМЧУК, инструктор-валеолог Кобринского зонального ЦГиЭ
Фото с открытого источника (иллюстрация)
Поделиться в соцсетях:
